Les maladies rares se développent dangereusement en Algérie. L’association Shiffa tire la sonnette d’alarme. Et pour cause, selon ses investigations, il y  quelque 2 millions de malades victimes de ces maladies en Algérie.  

Les maladies rares sont des maladies dont la prévalence est faible, entre 1/1 000 et 1/200 000 selon les définitions nationales.  Au sein de l’Union européenne, une maladie est dite rare lorsqu’elle affecte moins d’une personne sur 2 000. Ainsi en France, on dit qu’une maladie est rare si elle affecte moins de 30 000 personnes. En Algérie, les statistiques officielles avancent quelque 63 cas sur 10.000.

Mais l’association Shiffa des maladies neuromusculaires, et Coordinateur de l’Alliance nationale des maladies rares, conteste ces chiffres et parlent de proportions beaucoup plus alarmantes. Selon le président de cette association, Abdelkader Bouras, dans le monde, quelque 8.000 maladies ont été répertoriées comme étant « rares ». Mais en Algérie, seulement 25 d’entre elles sont classées comme telles, au moment où « aucun laboratoire de référence n’existe à l’échelle nationale » pour procéder au diagnostic susmentionné, sachant que 5 types de maladies rares peuvent être détectées grâce au diagnostic post-natal ».

« A notre connaissance, il n’existe que le laboratoire central de biologie relevant du CHU Mustapha Pacha d’Alger qui effectue ce diagnostic, ce qui est insuffisant, au moment où les malades nous interpellent de toutes les régions du pays », note-t-il, soulignant que « même si certains laboratoires privés prennent en charge ces analyses, leur coût est hors de portée ».

Il a explicité, à ce propos, que les laboratoires privés ne disposant pas de réactifs, ils envoient les prélèvements à l’étranger, d’où le prix élevé de ces analyses qui oscillent entre 30.000 et 40.000 DA, alors que certains tests peuvent atteindre 180.000 DA. Cela étant, le représentant des malades reconnait « le grand pas » enregistré dans le sens de la gratuité des traitements destinés aux 25 pathologies recensées, en dépit de leur « coût élevé », faisant de l’Algérie l’un des rares pays de la région à assurer cette facilité aux patients.

Désormais, les autorités algériennes sont invitées à procéder à  « l’élargissement » de la liste des maladies rares à d’autres pathologies, afin de pouvoir effectuer leur diagnostic. Il est également urgent de mettre en place un plan national pour les maladies rares, « comme c’est le cas pour le cancer », souligne-t-on à l’association Shiffa, tout en insistant pour que les associations de défense des intérêts des malades soient « associées » aux démarches des pouvoirs publics.

Il faut savoir que l’accès aux soins pour les Algériens atteints de maladies rares demeure hyper compliqué.  A titre d’exemple, il a été répertorié quelque 50.000 malades neuromusculaires, dont un taux important de ceux atteints de la Myopathie de Duchenne, et de plus de 2000 autres souffrant de l’Amyotrophie spinale faisant partie des maladies rares. Une pathologie dont le traitement existe depuis deux ans à l’étranger. Malheureusement, il n’est pas encore introduit en Algérie.

De son côté, le Professeur Zoubir Sari, médecin interne au CHU de Annaba, a mis en avant la difficulté récurrente liée au diagnostic, sachant que cet aspect est problématique de par le monde et caractérisant ce type de pathologies. Il a cité notamment le Progéria, une affection rarissime provoquant le vieillissement accéléré, et qui n’a été diagnostiqué qu’en 2003, soit un siècle après s’être manifestée en Occident. En Algérie, où la fréquence est très variable, « c’est un parcours infernal et semé d’embûches, dès que nous sommes face à un tableau qui ressemble à une maladie rare », a-t-il expliqué, évoquant les multiples déplacements que le malade est amené à faire pour son suivi médical.

Le Dr Sihem Hellal qui travaille au sein du Laboratoire central de biochimie relevant du CHU Mustapha Pacha d’Alger a déploré, quant à elle, les contraintes qui entravent le bon suivi des cas qui y sont pris en charge, sachant que ce centre, créé en 2006, est l’unique, à l’échelle nationale à effectuer des tests inhérents aux maladies rares.

Ainsi, indique-t-elle, plus de 3500 prescriptions y ont été assurées au profit de patients émanant de l’ensemble du pays, s’agissant des seuls types de maladies rares qu’il prend en charge, à savoir les affections métaboliques, le retard mental et l’Amyotrophie spinale.

Les analyses se font dans des délais plus en plus courts, mais seulement lorsque les réactifs sont disponibles, a observé la biologiste, déplorant que pour certains tests, les réactifs sont interrompus depuis août 2017 et pour d’autres, depuis octobre dernier.

La situation est donc alarmante et les autorités algériennes doivent se mobiliser en toute urgence pour prendre en charge ce dossier où des vies humaines sont en jeu.